martes, 13 de septiembre de 2016

Sesión del día 13 de Septiembre de 2016: Enfermedades Raras: Recursos y el papel de la Atención Primaria

Las enfermedades raras son un grupo de unas 9000 enfermedades de carácter crónico, sean letales o con un compromiso importante de la calidad de vida, con prevalencias de menos de 5 casos comprobados por cada 10 000 personas; son enfermedades que tenían escasa visibilidad, que no cuentan con tratamientos establecidos y que son prácticamente desconocidas para una mayoría de la población, incluso entre los profesionales de la salud. Esto es lo que las convierte en huérfanas. Desde la Atención Primaria, especialmente la Medicina de Atención Familiar y Comunitaria, se han planteado varios proyectos de manejo general o global dirigido a tratar de facilitar la formación, y en muchos casos la mera información, del médico que debe diagnosticar una enfermedad rara, que exploraremos en esta revisión.

 


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